SMA hastalığı, özellikle yeni doğan bebeklerde ortaya çıkan ve tedavisi olmazsa kısa sürede ölümle sonuçlanan bir hastalık. Hastalığın tedavisinde etkili olduğu bilinen zolgensma adlı ilaç ise pahalı olmasından kaynaklı Türkiye’de devlet tarafından karşılanmıyor. Devletin karşıladığı ilaç ise iyileşmeden çok hastalık ile yaşanmasını sağlamaktan, ömür boyu tedaviyi zorunlu kılmaktan başka bir işe yaramıyor.

Motor sinir hücrelerinin kaybına yol açan ve vücut merkezine yakın kasların tutulması ile vücudun iki tarafında güçsüzlüğe yol açan, kasların kaybolmasına kadar ilerleyen ve belli bir süre içerisinde tedavisi yapılmazsa ölümle sonuçlanan SMA hastalığı SMA Tip 1-2 ve 3 olarak üç kategoriye ayrılmış durumda. Sağlık Bakanlığının SMA Klinik Protokolünün 2022 yılında açıkladığı rapora göre, Türkiye’de 3 bini aşkın SMA hastası bulunuyor ve her yıl 150 civarında bebek SMA teşhisi konularak doğuyor.

DEVLET ZOLGENSMA İLACINI KARŞILAMIYOR

SMA’nın en ağır geçirilen süresi ise yeni doğum ile ilk altı aylık süreç içerisinde yer alıyor. SMA’da anne ve babanın ikisi taşıyıcı olursa yüzde 25, tek taraf taşıyıcı ise yüzde 50 ihtimalle yeni doğan SMA teşhisiyle, SMA taşıyıcısı olarak dünyaya geliyor.

Hastalık ile ilgili en iyi sonucu alan zolgensma adlı ilaç için hasta aileleri 6 ay süren tedaviyi yaptırabilmek için valiliklerin izniyle yardım kampanyaları düzenliyor. İlaç çocuk 2 yaşına gelmeden ve 21 kiloyu geçmemesi şartıyla kullanılıyor. Bundan dolayı da aileler erken teşhis konulunca hemen yardım kampanyalarına yöneliyor. Yardım kampanyaları ise aileler ve SMA gönüllüleri tarafından sosyal medya ve sokaklarda stantlar açılarak devam ediyor. Bu şekilde birçok SMA hastası çocuk yaşam mücadelesini kazanırken, ilaca ulaşan çocuklardan daha fazlası ise yardımları tamamlanamadan yaşamlarını yitirdi.

KÜRT ÇOCUKLAR IRKÇILIĞA UĞRUYOR

Türkiye’de yükselen ırkçı yaklaşımlar, SMA kampanyalarında da kendini göstermeye başladı. Kampanyalarda Türk çocukların kampanyaları kısa sürede biterken, Kürt çocukların kampanyaları en az iki yıl sürüyor ve bu süreç içerisinde çocuklar yaşam mücadelesini kaybedebiliyor.

Son iki yıldır SMA hastalığıyla mücadele eden ve kampanyası 3 defa valilik tarafından iptal edilen Amed Kulplu Fatma Betül Anuştekin’in hikayesi de bu ırkçı yaklaşımların bir örneği olarak görünüyor. Fatma Betül, 4 aylıkken SMA teşhisi konan ve 2 yaşına gelmesine kısa bir süre kaldığı için artık zamanla yarışan bir bebek. Fatma Betül’ün kampanyasını gönüllüler yürütüyor ancak kampanya uzun süredir ilerleyemiyor. Babası Kırgızistan’da görevli olan ve evde bulunmayan Fatma Betül’e annesi bakıyor. Fatma Betül pandemi döneminde 2 kez covid geçirdi. 9 ay yoğun bakımda kaldı. 

Anne Ayşe Anuştekin, kampanya ile ilgili direkt ırkçı saldırıların olmadığını ancak özellikle sosyal medyada yapılan yardım kampanyaları sırasında Kürtçe şarkılar, Kürtçe konuşmalar olduğu için yardım etmekten vazgeçenler olduğunu hatta müdahale edip şarkı ve konuşmaları engelleyenler olduğunu dile getirdi. Anuştekin, en çok karşılaştıkları tepkinin ise Amedli olduklarını duyduklarında yaşadıklarını belirtti.

‘BİZE TÜRK ÇOCUK BULUN’ DİYENLER OLUYOR

SMA’lı çocuklara ilişkin kampanyalarda gönüllü olarak uzun süredir yer alan ve birçok bebeğin kurtulmasına şahit olan SMA gönüllülerinden Onur Sağla ise, Kürt çocuklarının kampanyalarının diğer çocukların kampanyalarının aksine çok uzun sürdüğünü, insanların yardım etmek isterken çocukların hangi halktan geldiğine baktıklarını belirtti.

Şırnaklı Efnan bebeğin durumunu örnek veren Sağla, Kürt çocuklarının kampanyalarında yaşanan ırkçı yaklaşımlara ilişkin kampanya için çalışırken çok sayıda kişiden, “Türk çocuk olsaydı bağış yapacaktık” “Bize Türk çocuk bulun”, “Kürtlere neden yardım edeyim ki” gibi mesajlar aldıklarını, yayınlarında ülkücü marşlar söylenmeye çalışıldığını belirtti.

Sağla, Kurdistan illeri dışında başlatılan kampanyaların en fazla 6 ay içerisinde bitirildiğini ancak Kurdistan’da başlatılan kampanyaların ya da Kürt çocuklarının kampanyalarının 3 seneye kadar sürdüğünü, bazı çocukların kampanya bitmeden yaşamlarını yitirdiğini dile getirdi. Sağla, ırkçı yaklaşımların sadece kişilerden değil, kamu kurumlarından da geldiğini, Türk çocuklarına yönelik kampanyalarda her şeye izin veren valiliklerin, özellikle Kurdistan’da izin verse bile stant açma, işyerlerine kumbara koyma gibi yöntemlere izin vermediğini ya da engellediğini belirtti.

Kürt iş insanlarının da SMA’lı çocuklara ilişkin duyarlı olmadıklarını, halkın destekleriyle paranın toplanılmaya çalışıldığını da söyleyen Sağla, Fatma Betül’ün kampanyasının bunun en bariz göstergesi olduğunu belirterek sözlerini şöyle sürdürdü: “Bir avuç gönüllü olarak 2 senedir çalmadığımız kapı kalmadı ancak halen sadece yarısına ulaşabildik ve zamanımız çok azaldı. Bütün okullara zarflar dağıttık, stantlar açtık, kumbaralar dağıttık ancak Kürt çocuk olduğundan kaynaklı olarak yardım etmek istemeyen insanlarla karşılaşıyoruz. Bunların dışında Diyarbakırlı aydınlarla, siyasetçilerle ilişki kurmaya çalıştık ama yapamadık, ulaşamadık. Belki onlara ulaşabilseydik en azından Fatma Betül’ün yaşaması için daha umutlu olabilirdik.”